Il “dato” finalizzato all’assistenza: registri di popolazione, dato epidemiologico, di cura e di presa in carico 

L’Associazione Rete Malattie Rare OdV,  associazione che riunisce pazienti con malattie rare e ultra-rare e loro familiari e caregivers residenti in varie parti d’Italia, in collaborazione con Stati Generali dell’Innovazione coordinatore nazionale dell’iniziativa, è parte attiva della Campagna delle All Digital Weeks – ADW 2025, in ambito di empowerment digitale per la salute.

Il tema delle competenze digitali è sempre più centrale nei vari ambiti della nostra vita quotidiana: sempre più spesso come cittadini, pazienti e caregiver ci confrontiamo con nuove sfide che, soprattutto in ambito di sanità e salute, ci riguardano direttamente e di cui non siamo adeguatamente informati e formati.

Aderendo alle All Digital Weeks intendiamo dare il nostro apporto creando momenti di “Empowerment Digitale in sanità & salute” finalizzati ad una maggiore consapevolezza della cittadinanza sul tema.

Il secondo appuntamento, il 25 marzo 2025, ore 18.00 – 19.00 è on line dal titolo:

  Il “dato” finalizzato all’assistenza: registri di popolazione, dato epidemiologico, di cura e di presa in carico 

Questo il link per registrarsi all’evento;

https://us02web.zoom.us/j/88650690744?pwd=ug7ZI0OSkviHab1mXKKLWiJemQTOSK.1

Il momento di confronto intende focalizzare l’attenzione sui Registri Regionali per le Malattie Rare nei quali il “dato”, ha un valore per l’assistenza e la presa in carico del paziente nel territorio in cui vive, al fine di consentire la programmazione sanitaria regionale e nazionale in quanto funzionalmente collegato al Registro Nazionale Malattie Rare. Inoltre, si intende comprendere lo stato di avanzamento del Fascicolo Sanitario Elettronico, e se i flussi informativi possano essere resi interoperabili al fine di integrare i sistemi di monitoraggio per le malattie rare a livello regionale e nazionale con i nuovi strumenti in corso di definizione.  

Interverranno

·      Monica Mazzucato, Coordinamento Malattie Rare Veneto

·       Renza Barbon, caregiver esperta in tecnologie digitali per la salute, Ass. Rete malattie Rare OdV

·       Riccarda Scaringella, caregiver, Presidente Ass. Rete Malattie Rare OdV

Unitevi a noi per migliorare il vostro “Empowerment Digitale in sanità & salute”!!

Vi aspettiamo numerosi