L’importanza del “dato” nella ricerca scientifica: Registri di patologia…dalla funzione alla sostenibilità

L’Associazione Rete Malattie Rare OdV, associazione di pazienti con malattia rara e ultra – rara e loro familiari e caregivers residenti in diverse parti del territorio italiano, in collaborazione con Stati Generali dell’Innovazione coordinatore nazionale dell’iniziativa, ha aderito alla Campagna delle All Digital Weeks – ADW 2025 per l’interesse in ambito di Empowerment digitale in ambito di salute.

Il tema delle competenze digitali è sempre più centrale nei vari ambiti della nostra vita quotidiana: sempre più spesso come cittadini, pazienti e caregiver ci confrontiamo con nuove sfide che soprattutto in ambito di sanità e salute ci riguardano direttamente e di cui non siamo adeguatamente informati e formati.

Partecipando alla ADW intendiamo dare il nostro apporto creando momenti di “Empowerment Digitale in sanità & salute” finalizzati ad una maggiore consapevolezza della cittadinanza sul tema.

Questo il link per registrarsi all’evento:

https://us06web.zoom.us/meeting/register/RSRofDwbThujPoDQlDgjhQ

Durante l’evento on line verrà spiegata l’importanza del “dato” per la ricerca scientifica e l’importanza e la funzione dei Registri di specifica patologia, dove il “dato” assume particolare rilevanza per i pazienti con malattie rare e ultra-rare nella prospettiva della ricerca scientifica.   

Interverranno

·      Riccarda Scaringella, Presidente associazione Rete Malattie Rare o.d.v.

·      Gennaro Lenato, biologo, esperto in processi gestionali/amministrativi di un Centro di Eccellenza Malattia E.R.N.

Modera: Renza Barbon, caregiver esperta in tecnologie digitali per la salute, Ass. Rete malattie Rare OdV

Unitevi a noi per migliorare il vostro “Empowerment Digitale in sanità & salute”!