Lo spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) e il trattamento dei dati “personali” (GDPR)

L’Associazione Rete Malattie Rare, fondata da persone affette da malattia rara e ultra-rara, da genitori di bambini affetti da malattia rara e da loro familiari residenti in varie parti del territorio italiano, nella sua attività ventennale ha dato e dà voce a tutte quelle persone affette da malattie rare che, ancor oggi, non trovano riferimento in associazioni che trattino le loro problematiche specifiche, impegnandosi e dialogando con le istituzioni per una rete assistenziale di alta competenza scientifica, rispondente ai bisogni quotidiani delle persone affette da malattia rara e ultra-rara.

Abstract

Il tema delle competenze digitali è sempre più centrale nei vari ambiti della nostra vita quotidiana: sempre più spesso come cittadini, pazienti e caregiver ci confrontiamo con nuove sfide che, soprattutto in ambito di sanità e salute, ci riguardano direttamente e di cui non siamo adeguatamente informati e formati.

Partecipando alle All Digital Weeks intendiamo dare il nostro apporto creando momenti di “Empowerment Digitale in sanità & salute” finalizzati ad una maggiore consapevolezza della cittadinanza sul tema.

Il primo appuntamento, il 19 marzo 2025, ore 18.00 – 19.00 è un evento on line dal titolo:

Lo spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) e il trattamento dei dati “personali” (GDPR)

Link iscrizione zoom: https://us02web.zoom.us/meeting/register/UuRtImIOQ92IhUOVFeB8Dg

Questo appuntamento intende focalizzare l’attenzione sull’importanza dei nostri dati personali alla luce dei nuovi scenari europei, tra cui il recente Regolamento europeo sulla creazione di uno spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) e una prima riflessione etica sull’importanza del “dato sanitario” e la sua contemperazione con le sfide legate all’ambito della privacy, sicurezza dei dati e interoperabilità. Siamo convinti che tutta la cittadinanza deve acquisire maggiore consapevolezza ed essere coinvolta ed informata. La finalità è quella di creare un clima di fiducia per garantire che il sistema non solo rispetti ma promuova i diritti dei cittadini a una protezione dei dati efficace.

Interverranno

• Riccarda Scaringella, caregiver, Presidente Ass. Rete Malattie Rare OdV
• Raffaele Conte, CNR – Dirigente Tecnologo presso l’Istituto di Fisiologia Clinica

      “L’importanza della protezione dei dati personali per i nostri diritti e libertà fondamentali”

•  Sabrina Grigolo, caregiver, esperta EUPATI
• Elena Mancini, CNR – Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’integrità nella Ricerca

       “Nuovi scenari europei dei dati sanitari: prime riflessioni etiche”

Unitevi a noi per migliorare il vostro “Empowerment Digitale in sanità & salute”!!!